한국쿄와기린이 28일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞이해 ‘Shine a Light on XLH’ 가상 전시회를 오픈했다.

이번 온라인 전시회는 X염색체 연관 저인산혈증(XLH, X-Linked Hypophosphatemia) 환자들이 질환에 대한 정보를 보다 쉽게 접할 수 있도록 하고, 일반 대중들에게는 질환에 대한 인식과 이해를 높이기 위한 목적으로 제작됐다.

회사 측은 직접적으로 약제를 제공하는 것은 아니지만, 초기 대응과 발견이 중요한 XLH 질환의 특성을 고려한 또 다른 접근이라고 설명했다.

전시회는 XLH를 겪고 있는 11명 환자의 이야기와 삶을 통해 그들이 치료 여정을 거치며 겪은 경험들을 공유하고, 이를 통해 방문객들은 XLH 환자들이 직면하는 문제와 환자들에 미치는 영향에 대해 이해할 수 있도록 구성됐다.

방문객들은 상호작용이 가능한 디스플레이를 통해 실제 전시회와 같이 자율적으로 편하게 가상전시관을 관람 및 체험할 수 있다.

한국쿄와기린 관계자는 “유럽에서 이미 영문으로 온라인 전시회가 제작돼 운영되고 있다”며 “오늘 세계 희귀질환의 날을 맞이해 한국쿄와기린이 국내의 XLH 질환 인지도를 개선하고자 한국어판으로 출시했다”고 밝혔다.

한편, 한국쿄와기린 XLH 치료제 크리스비타는 올 상반기 급여 발매를 앞두고 있다.

최아정 기자  ys1547@kakao.com

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