국내 최초의 환자 전문 리서치 서비스 ‘리슨투페이션츠’(대표 명성옥)는 암생존자를 위한 비영리단체 ‘아미다해’ (이사장 조진희)와 함께 암경험자 136명을 ‘암 환자의 질환 및 치료 정보 습득 현황과 미충족 요구’에 관한 설문조사 결과를 발표했다.

이번 조사는 리슨투페이션츠의 암 치료환경 개선을 위한 설문조사 1탄으로 암 진단 후 질환과 치료정보는 충분했는지 여부, 부족하다고 느낀 정보 항목, 정보 채널로 습득했는지, 어떤 채널이 신뢰도가 높았는지 등 정보탐색 과정에서의 특성과 미충족 수요가 있는지를 물어봤다.

먼저 암진단 후 투병기간 동안 찾아본 정보가 충분했는지에 대해서는 30.9%가 충분했다고 답했고, 69.1%는 충분하지 않았다고 답했다.

충분하지 않았다고 답한 경우 어떤 정보가 부족했느냐는 질문에 △치료제/치료법 정보(25%) △병원 및 의료진 정보(19.9%) △치료비용 및 의료복지 정보(12.2%) 순으로 답했다.

다음으로 암을 진단받고 가장 궁금했던 정보는 무엇이었고, 그 정보를 어떤 경로를 통해 획득했는지 물었다.

응답자들은 △병원 및 의료진 정보(31.6%)을 가장 궁금한 정보로 꼽았다.

그 다음으로 △질환 정보(26,5%) △치료법/치료제 정보(19.1%) 라는 답했다.

이어 정보 획득 채널로는 △환우회/커뮤니티(온라인 카페포함) (58.8%) △인터넷 (19.9%) △환자(지인, 친구) (12.5%) 순이라고 답했다.

또한 암관련 정보 채널에 대한 신뢰도를 묻는 질문에 응답자들이 신뢰한다(매우 신뢰함 및 어느 정도 신뢰함)고 답한 채널은 △온라인 카페 포함 환우회 커뮤니티 (80.1%) △의료진 강의 영상(66.2%) △유튜브 포함 소셜미디어 (62.5%) △지인/친구 환자(60.3%) 순이었다.

이번 조사의 응답자는 아미다해 회원을 비롯해 리슨투페이션츠 패널로 가입한 암경험자들이 함께 참여했으며, 남성과 여성의 비율은 6.5:3.5였다. 연령대는 △30대(36%) △40대(35.5%) △20대(19.9%) △50대(6.6%) △60대(2.2%) 였고, 암투병기간은 5년 이상이 약30%, 5년미만이 약 70%였다.

이번 설문조사를 통해 암 환우들에게 있어 가장 중요한 정보는 ‘치료법과 치료제’라고 밝혀졌다. 그리고 이 정보를 ‘온라인 카페 포함 환우회 커뮤니티 (80.1%)’에서 정보를 얻고, 그 채널의 정보에 대해 신뢰도 또한 높다고 답했다.

아미다해 조진희 이사장은 “암 환우들이 진단 후 치료과정에서 같은 경험자들로부터의 사례 정보도 중요하지만, 환자로서 직접 치료를 받고 있는 병원이나 의료진이 치료 전반에 있어 다양한 방법으로 환우 대상의 맞춤 교육을 더 강화할 필요가 있다고 본다” 고 전했다.

리슨투페이션츠 명성옥 대표는 “리슨투페이션츠의 첫 설문조사 결과를 발표하게 되어 의미있는 첫 발을 내딛게 되었다. 앞으로도 암 치료환경 개선을 위해 다양한 주제를 기획하고 있어 암 환우들의 목소리로 더 나은 투병환경을 만들기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.

한편, 리슨투페이션츠는 ‘환자 목소리에 귀를 기울인다’는 의미를 담은 네이밍으로, 환자 중심의 통찰력이 보다 나은 투병 환경을 만드는데 기여한다는 믿음으로 출발하는 환자(및 보호자) 만을 대상으로 하는 전문 리서치 서비스이다.

리슨투페이션츠 패널 가입은 www.listentopatients.co.kr 에서 할 수 있다

최아정 기자  ys1547@kakao.com

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